廈門眼科中心遺傳眼病咨詢門診龐繼景教授：遺傳性視網(wǎng)膜疾病現(xiàn)在還是一個難點，這個疾病他有一個特點：一般都是開始從夜盲、視野縮窄、最后一點視力看不著了，視細胞死亡了以后患者就完全失明了，這個疾病一般都是某一個基因突變造成的。但是，這個疾病他也和患者的用眼衛(wèi)生習慣以及生活習慣有關系。所以說，我們對患者的用眼衛(wèi)生習慣以及生活習慣也要有一個正確的認識，正確的指導。
一、患者在生活中需要佩戴眼鏡嗎?
這類患者遇到強光照射以后，容易加速細胞的死亡，所以說，帶一個變色鏡是比較好的。尤其是學齡期的兒童，有很多近視、遠視、散光，可以在這基礎上加一個變色鏡，這樣在教室里頭是平光的，不會影響他上課學習，一旦出去遇到陽光就會很快變顏色，起到保護的作用。
二、患者看手機對眼睛有危害嗎?
我們知道，上帝造眼的時候沒有想到移動互聯(lián)網(wǎng)的問題，所以說，實際上，這類疾病和正常人是不一樣的，正常人過多用手機也不好，但這類疾病他對電視、電腦、手機，只要是能光線照進他眼睛里的，只要是能看見東西的時候，光線都會照進視網(wǎng)膜，都會造成一定的的損害，所以說，我們知道，手機的危害比電腦強很多倍，電腦又比電視的危害強很多倍，所以手機危害是最大的，我們是鼓勵患者應用語音、用讀屏軟件，盡量用廣播，少用讀文字形式看手機，這是我們的一個忠告吧!
三、患者能不能抽煙、喝酒?
只要有致病的突變基因，他就會發(fā)病，但是從發(fā)病到眼睛完全看不著，失去光感，這個過程，這個時間，和你的生活習慣是有關系的。這個我們經(jīng)知道了，除了用眼衛(wèi)生習慣以外，全身的生活習慣也是能影響眼部的進展的。比如我們現(xiàn)在已經(jīng)知道了，抽煙絕對是有壞處的，所以說我們對患者的忠告是什么呢，戒煙少酒，為什么說可以喝點酒呢，不用戒酒呢，因為我們知道，我們吃完飯以后很多營養(yǎng)物質(zhì)進入血液以后，少喝點酒會加快血液循環(huán)，更多的帶到視網(wǎng)膜血管附近營養(yǎng)這個視網(wǎng)膜，所以說呢，吃完飯以后少喝點紅酒甚至喝一兩盅白酒，這個是可以的，但是你不要早上起來就吃飯就喝酒，這個是沒有意義的。
四、針灸，中藥等療法對病情有幫助嗎?
這個是一個比較難以回答的問題，因為我們從西方嚴格的用科學的臨床試驗方法，沒有一個能證明你提到的這些方法對這些患者有效，但是呢，對于一些進展期的視網(wǎng)膜遺傳病患者，可能是有一些輔助性的療法，促進血液循環(huán)，增加營養(yǎng)，短期內(nèi)，可能對這些要死未死的細胞，有一些癥狀方面的改善，(所以說，患者可能有一些改善)但是長期的臨床試驗沒有任何證據(jù)證明，他有長期的效果，而且，我們知道，還有一些血管吻合素等，已經(jīng)有對患者已經(jīng)造成不可逆的改變、損害，這些我們在臨床已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了。
另外，吃中藥也會造成肝臟損害的，這個你要往眼睛里頭做什么療法的話，也有可能損害的，如果要是沒有這些我們是不反對的，但是，從理論上講，是沒有效果的!
五、吃葉黃素對眼睛好嗎?
葉黃素我們體內(nèi)是不能直接合成的，必須得靠一些蔬菜或者補充的藥物來得到，但是我們遺傳性視網(wǎng)膜病疾病很清楚，就是某個基因突變造成相關的功能蛋白喪失，造成細胞死，或者細胞功能喪失，最后一點看不著的。光增加營養(yǎng)不管是魚油還是葉黃素還是維生素，你吃什么東西的話，大的根治沒有解決，他都不會有大的效果的。
六、患者如何運動?做什么運動好?
我覺得食療比藥療是比較好的，如果你要是把這些含有各種抗氧化劑的不同顏色的蔬菜，各種蛋白質(zhì)，各種谷物，各種水果都搭配著吃，吃完以后，入血以后，再飯后一兩小時的時候，進行一些運動，在單位時間內(nèi)加快血流速度，在單位時間內(nèi)讓更多的這些營養(yǎng)物質(zhì)、抗細胞死的物質(zhì)能流到視網(wǎng)膜，通過血液、血管流到視網(wǎng)膜，營養(yǎng)視網(wǎng)膜，這個我覺得是有好處的。
廈門眼科中心遺傳眼病咨詢門診龐繼景教授表示：視網(wǎng)膜遺傳病是一個比較難治的疾病，現(xiàn)在隨著基因檢測技術進展，我們也知道不但能保證下一代不生有病的孩子，同時我們將來通過基因治療，對這些患者也有一個基因治療的希望了，在這個治療到來之前，我希望大家注意用眼習慣，有個健康的生活方式，盡量讓疾病發(fā)展得比較慢一些，有條件的患者，盡量早點到廈門眼科中心來進行遺傳咨詢，我們會我們會給你做個性化的指導吧，從用眼衛(wèi)生到健康的生活習慣指導，希望我們的患者能等到基因治療的那天。
龐繼景教授簡介
視網(wǎng)膜基因療法技術在中國傳播的主要促進者
美國佛羅里達大學眼科研究系教授
中國海外學者視覺和眼科研究聯(lián)合會理事兼秘書長
廈門眼科中心眼科研究所常務副所長
2003榮獲H. Talmage Dobbs 眼科貢獻獎及以Robert P. Burns 博士 (密蘇里大學，2005)命名的客座教授在內(nèi)的多個名譽稱號。
2011年在榮獲 “海外華人眼科學與視覺科學杰出成就獎”。
2015年榮獲OCAVER視覺及眼科研究杰出成就獎。
2018年榮獲廈門“雙百計劃”海外高層次人才稱號。
